Sprechen;
Phebe begann zu sprechen als sie Logopädie bekam. Und sie war wohl eines der frühesten PWS-Kinder, welches mit 2 1/2 Jahren Logo bekam. Aber es zahlte sich aus. Heute mit 4 kann sie sich verständigen und versteht alles. Auch ein Aussenstehender versteht was sie meint und will. Und das ist wichtig für uns und sie. Sie bekann wie jedes Kind mit einzelnen Wörtern Bsp. : poppo = Apfel ,tete = trinken , heute macht sie oft lustige Fehler; Fadibal statt Fabian, oder Antibonika statt Antibiotika,
November'07 begann Phebe zu stottern, es kommt und geht heute. Wir wissen noch nicht warum oder in welchen Situationen das so ist. Oft ist es, wenn sie zuviel aufs mal sagen will.
Ach ja und dann noch das warum und wieso ..... Phebe kann uns fast zur Verzweiflung bringen mit ihrer Fragerei.....oft kommt warum/wieso und das Thema ist dann nicht beendigt, nein es geht weiter und weiter .....
und wieder einmal werden uns oder auch Phebe Steine in den Weg gelegt. Nicole musste immer kämpfen, dass Phebe die notwendigen Therapien erhält. Und so ist es jetzt wieder. Da wir in einem kleinen Ort wohnen und Logo nicht mehr IV (Bundessache) ist, sondern zur Gemeinde übergeht, ist nicht klar, ob die Logo weitergeht. Denn die Warteliste hier im Ort ist gross. 20 Kinder warten noch. Was heisst, dass wir ab Kindergarteneintritt kein Logoplatz mehr haben. Aber würden wir Phebe in die HPS stecken, bekäme sie wohl Logo..... (ist das ganze nicht ein kleiner Wiederspruch)
Stottern; es wurde wieder schlimmer, (Juli 08) Sie beginnt ein Wort manchmal 5 bis 8 mal, bis es einigermasen gut herauskommt. Beispiel ; wa wa wa wa wa was ma ma ma machen wir heute ? Wir haben Mitleid, denn man möchte helfen, aber wir müssen einfach Geduld haben und Verständnis zeigen. Oder?
Oh Wunder, der Einsatz von Nicole hat sich gelohnt, Phebe hat bereits ab ende August wieder ein Platz in der Logo, neu direkt hier in Rafz.
Das Stottern ist irgendwie gefühlsbedingt. Je nachdem spricht sie ganz "normal" und wenn wieder irgendwelche Änderungen kommen, dann stottert sie wieder mehr.
April 09; Die Sprache entwickelt sich weiter, teilweise hört man jetzt ein R raus ...
auch im Sommer 09 ist das Stottern immer noch da. und auch im Frühjahr 2010; es ist manchmal besser, manchmal schlechter. Aber irgendwie haben wir immer noch nicht herausgefunden, was der Auslöser sein könnte. Denn jetzt ist es wirklich schon sehr lange da.
Sommer 2010 ; Winter 2011 ; Das stottern ist mal mehr mal weniger da. Wir haben noch nicht ganz herausgefunden, wann es weniger ist. Vielleicht kommt Phebe einfach auch etwas zu kurz, wenn sie was erzählen will. Denn ihre beiden anderen Schwestern sprechen halt schneller. Und das könnte schon zum übereiverten Sprech/Sottern führen. Mal sehen.
Phebe hat im Herbst '10 eine Zahnspange erhalten. Das klappt tip top. Wir haben im Moment zumindest die Sicherheit, dass sie die Spange nicht selber raus nimmt, und somit auch nichts "verbotenes" isst.
Sommer 2011; Sie stottert manchmal mehr, manchmal weniger ... grundsätzlich braucht sie einfach etwas mehr Zeit und Geduld!
Sommer 2012; Es kommt immer auf ihre Tagesform an. Doch das sottern wird uns wohl noch weiter begleiten.
Sommer 2013; keine Aenderungen, manchmal denkt man, es sei vorbei, aber dann kommen wieder Tage und Wochen, so wie die Letzten, da denkt man, warum nur dieses stottern
Sommer 2014; wie bisher, das Sottern kommt ev. auch mit der Unsicherheit. Wobei es ist fast immer da.
Winter 2017/2018/2019; das Stottern ist nach wie vor ein Teil von Phebe's sprache. Eine Mitarbeiterin vom SPD (Schulpsychologischer Dienst) hatte die Vermutung: Phebe ist ein Meister im Sätze abrufen (das können viele PWS-ler gut). Sie kann hochkomplexe Sätze in ein Gespräch einbringen, ohne zu wissen was es eigentlich heisst und dennoch passen diese (fast)immer. Sobald sie jedoch nicht auf solche Sätze zurückgreifen kann, beginnt sie zu stottern... Ein neuer Ansatz für uns, aber definitiv ein Guter!
Essen;
das wäre ja das Hauptthema bei PWS'ler... Da Phebe unser erstes Kind ist, wussten wir nicht so recht, wieviel ist denn normal und wir machten uns schon zwischen 1 und 2 Jährig sorgen. Sie konnte ja noch nicht sprechen, somit machte sie so ein Schmatz-Geräusch, wenn sie essen oder trinken wollte. Heute wissen wir, dass Phebe nicht extrem nach Essen verlangte, denn ihre beiden Schwestern Pamina und Paige verlangen heute mehr Essen wie Phebe damals im gleichen Alter. Ebenfals sind Ihre Schwestern was Nahrung betrifft einfach eine Spur schlauer und begreifen sehr schnell, wenn Mami oder Papi zwischendurch mal was Naschen.... Die Essen mit Phebe waren immer irgendwie anstrengend, denn wir wollten ja unter keinen Umständen länger wie sie essen, den möglichen Diskussionen oder ähnlichem aus dem Weg gehen. Sie stopfte sich oft einfach alles rein, damit sie noch mehr bekam. Dann ein super Tip, macht ihr doch einen Teller mit genau dem darauf was sie bekommt. Und das half, ein Teller und sie wusste das konnte sie alles in Ruhe essen, denn es war ihr essen und so konnten wir und sie es mehr geniessen.
Für sie ist es sehr wichtig, immer zu wissen, wann und wo es die nächste und die übernächste Mahlzeit gibt. Auch das braucht oft Nerven. Immer das gleiche, aber wenn sie die Bestätigung nicht bekommt, geht der Terror erst richtig los...
Dez'08: Das erste mal machte sich Phebe in der Pause zusätzlich hinter ihr Znüni-Täschli. Es gab vorher Kuchen, da ein Geburtstag im Kiga gefeiert wurde und Phebe hatte die Anweisung, nichts mehr zu Essen. Doch die anderen Kindern erwischten Phebe in der Umkleide... (alles noch nicht schlimm, aber es zeigt uns doch,aufpassen--> PWS)
Im Kiga wird auch Geburi gefeiert und Phebe hat seit dem Vorfall im Dezember '08 die Wahl, ob sie ihren "regulären" Znüni essen will oder ein kleines Stück Kuchen bekommt. Aber Phebe ist nicht "dumm", sie weiss, dass sie bei ihrem Znüni mehr bekommt (das Znüni sieht grösser aus), als nur ein kleines Stück Kuchen.
Essen steht so oder so immer noch im Vordergrund. Sie will oft schon vor der Mahlzeit wissen, wann und was es als nächstes gibt. Das kann manchmal nerven... aber das ist halt Phebe und PWS...
April 2010; Grundsätzlich haben wir sie und das Thema Essen gut im Griff. Sie weiss was ihr zusteht und mit dem kann sie gut leben.
Januar 2011; alles beim alten. Für uns ist einfach immer wieder mühsam, über alles kommende sprechen zu müssen . Wann gibts "Zvieri" und was ? Und das geht halt immer und jeden Tag und zu jeder Mahlzeit so.
November 2011; Phebe wird in der Schule von einem Mitschüler mit Essen versorgt ...
das Ganze verstetzte uns und die Schule in Alarm-Stimmung. Wir wussten plötzlich, auch unser Kind wird es ausnutzen, wenn sie die Chance bekommt. Zu Hause klappt es (so viel wir wissen) gut. Sie kennt ihr Grenzen.
Sommer 2012; es ist immer ein Thema, aber im Moment haben wir es gut. Wir legen die Leitplanken fest und sie akzeptiert es. Ja das Essen, wir sind wohl streng, aber Phebe bekommt immer von allem auch ein wenig. Und damit ist sie meist sehr zufrieden. Sie weiss, dass ihr Essen schadet und der Onkel Dökti sonst schimpft.
Es gehört auch zu PWS über das Essen sprechen zu müssen/wollen.
Sommer 2013; Phebe macht es sehr gut. Sie versucht logischerweise immer (wie andere Kinder auch) zu etwas mehr zu kommen. Aber wir haben gemeinsam das Ganze (noch) im Griff.
2014; auch hier, es läuft soweit gut, wir versuchen ihr einfach nur das an Nahrung zu geben, was sie sich bewegt. (gleich wie bei anderen Kindern, mehr Bewegung = mehr Essen)
2017/2018: Seit Januar 2017 ist die Esssituation nicht mehr wie früher. Die ganze Thematik war bis dahin blosse Theorie, nun ist es Realität. Phebe muss ständig im Auge behalten werden, da sie angefangen hat Essen zu stehlen. Auch versucht sie mit überzeugenden Worten alle Betreuungspersonen dazu zu bringen ihr mehr zu geben. Dies macht es uns natürlich nicht einfacher...
Juni 2019; Das ess ist nach wie vor ein grosses Thema. Phebe ist starl darauf fixiert, dass es jede Mahlzeit pünktlich gibt. Da ist kein Platz mehr für felxibilität. in Kriesen-Situationen isst sie alles: Plastik, Radiergummi, Scherben, Putzmittel! Somit sind wir immer auf Alarmstufe ROT.
Laufen;
Phebe lernte mit 22 Monaten zu laufen. Und zwar frei. Aber das Gleichgewicht fehlte sehr oft. Wir mussten sehr oft aufpassen, dass Phebe nicht hinfiel. Denn ihre Reaktion war ( oder ist zum Teil heute noch ) so schlecht, dass es ihr nicht gelang, die Hände als Abstütze zu benutzen. So viel sie halt ungebremst mit dem Kopf auf den Boden. Und nur schon ein kleiner Absatz genügte und sie kam ins Wanken. Heute geht es besser, sie hat zwar immer noch gewisse Störungen, wenn's ums Gleichgewicht geht. Und springen kann sie immer noch nicht, sie gibt sich Mühe, aber es klappt noch nicht.
Springen ( Laufen ) ; nun sie versucht es ( manchmal ) ; es sieht dann einfach etwa so wie im Film ForrestGump aus .....
Dez. 08 ; sie läuft schon besser, aber es kommt auch immer wieder vor, dass sie über Kleinigkeiten stolpert, wo ein anderes keine Mühe hätte. Oder sich vorallem wieder besser auffangen kann. Sie läuft auch oft halt verträumt herum und so kommt ihr halt auch mal ein Stuhl oder eine Wand in die quere ......
das ist auch im Sommer noch so. Ein Moment nicht aufpassen und sie stolpert.
Das Laufen ist kein Thema mehr im Frühling 2010. Beim Treppenlaufen muss sie sich halten,sonst .....
Springen, nun, es sieht aus wie Forrest Gump ( mit den Beinschienen ) Sie kommt vorwärts.....
Seit Phebe in die Schule geht ( 2010 ) klappt es immer besser. Sie wird richtig "schnell"
2012 ; Sie kommt richtig schnell vorwärt, auch mit "rennen" laufen
2013 ; ja immer besser und schneller
2014 ; sie läuft uns schon davon .... ja nur für 25 Meter, dann mag und kann sie nicht mehr
2018/2019; Wenn ihr die Sicherung durchbrennt, läuft sie weg und das mit grosser Ausdauer :-( Wir haben sie schon mehrere Stunden gesucht und zwei mal bei der Polizei wieder in Empfang genommen.
Gesundheit;
Auch so eine Sache. Wie wir ja wissen geht das mit dem Atmen in gesundem Zustand gerade mal. Aber wie oft waren und sind wir erkältet. Inhalieren gehört oft schon einfach am Abend dazu, wie Zähne putzen. Ach ja, der Kampf mit den Aerzten, es wäre schön, hier etwas mehr Unterstützung zu bekommen, denn immer muss man sie fast auf Knien bitten, dass wir jetzt Antibiotika brauchen. Aber aber... man sollte doch nicht zu schnell usw. ... ich verstehe meine Frau Nicole, dass sie manchmal einfach nicht mehr kann. Aber was wollen wir, nur das Beste für unsere grösste Hexe Phebe.
Dez '08; Anfangs diesen Winter bekam Phebe auch wieder Antibiotika... Sie kann einfach nicht richtig abhusten...
Ein noch fast neues Thema für uns ist das "knübeln"(eine Wunde wieder und wieder aufreissen,aufmachen). Bisher konnte sie sich mit einem Pflaster jeweils gut ablenken und es verheilte. Doch leider kann Phebe das Pflaster entfernen und... Teils funktioniert es nun mit Drohen. Sie bekommt das eine oder das andere nicht, wenn sie ihre Wunde nicht sein lasse. Das ganze ging auch schon so weit, dass wir ihr mit einer Mahlzeit drohten. (bisher noch mit Erfolg)
April 2010; leider "knübelt" sie sich immer wieder kleine Wunden auf. Und auch hier, wir haben noch keine gute Lösung gefunden. Sie hat einfach manchmal viele Pflaster an der Hand (und auch am Knie) und sie ist auch ein bisschen Pflaster-"Geil". An manchen Tagen könnte man meinen, ich der Papi arbeite bei einer Pflaster-Firma und nicht bei der Post... sie braucht sehr viele.
Das Knübeln haben wir wieder im Griff, Dank der Hilfe von Erika und Götti Mani; Es wurde eine neue Regel vereinbart. Wenn du "knübelst" ist die nächste Mahlzeit gestrichen. Heute ist es nur noch ein kleines Thema...(Da Phebe sehr schlank ist, ersetzen wir allfällig, gestrichene Mahlzeiten so, dass sie es nicht bewusst merkt. So ist die Konsequenz gegeben und die Kalorien jedoch untergebrcht.)
das Beschäftigt uns immer wieder, an was es liegt ? Stress ?
Auch immer Sommer 2012 sind kleine Wunden und ähnliches immer ein Thema. Wir versuchen hart zu sein und meist bringt es auch Erfolg und das knübeln endet wieder...für einige Zeit.
Grippe-Saison 2012, auch Phebe hat es erwischt. Innert 20 Minuten vom gutfühlen übers Schlottern bis zu 39 Grad. Wau... super schnell gegangen... Wir wissen, dass wir bei der Temperatur von Phebe immer 0,5-1 Grad dazu zählen müssen, weil sie einfach eine andere Körpertemperatur hat. Mit diesem Wissen können wir die Krankheiten mittlerweilen gut einschätzen und handhaben.
2014; alles im normalen Bereich, Phebe ist nicht mehr Krank als die Schwestern. 2017; nach dem stationären Aufenthalt gibt es bis auf weiteres jeden Abend ein Neurolepthika. Dies sollte entspannend wirken und so Phebe etwas beruhigen. Nach wie vor gibt es täglich ein Wachstumshormon-Picks.
September 2018; Nach starken Schlafproblemen und Verhaltensauffälligkeiten hat Phebe ein zweites Neurolepthika erhalten und sogar kurzfristig ein Schlafmittel, das Temesta. Wir hoffen dass wir die Sache bald in den Griff bekommen und die Medikamente wieder reduzieren können.
Juli 2019; Aktuell haben wir das Risperdal (Neuroleptika), ein Schilddrüsenmittel, die Wachstumshormone, ein Medikament gegen Angststörungen und in der Notfall-Medikation das Temesta... Wir hoffen sehr, dass wir wieder von diesem Medi-Wahnsinn wegkommen sobald Phebe im Rosenhügel angekommen ist!
Grundsatz;
Wir wollen uns eines merken, wenn das Kind noch sovielmal behauptet, dass es nichts gemacht hat, dann misstrauisch werden. Oft kommt sie selber und sagt, ich habe im Fall nichts gemacht. Unsere Alarmglocke sollten dann klingeln .,....
Integration/Schule;
Phebe ist nun 6 jährig. Wir sind vor 3 Jahren nach Rafz (Zürich Unterland) gezogen mit dem Wunsch, das Landleben zu geniessen. Es war ein grosser Schritt, denn für Phebe musste damals alles neu organisiert werden. Alle Therapien und auch die Spielgruppe. Alle Beteiligten mussten neu informiert werden. Aber es gelang uns und wir schafften den Sprung auf's Land.
Dann kam schon bald die Frage, Kindergarten im Dorf (Integrativ) oder in einer HPS. Doch für uns war schnell klar, dass eine Anbindung im Dorf gut war und so setzten wir unsere Energie ins KIGA Projekt Phebe. Es war nicht ganz einfach und brauchte einiges an Überzeugungsarbeit, auch von der Spielgruppenleiterin. Eine Kiga-Lehrerin war bereit, Phebe aufzunehmen. Nun musste sie alles über PWS und den Umgang mit Phebe lernen. Im Grossen und Ganzen klappte es gut und wir sind froh, Phebe diese Chance gegeben zu haben.
Nach dem ersten Kiga-Jahr mussten wir uns schon damit beschäftigen, wie weiter mit Phebe nach dem Kiga (also ein Jahr vorher). Wir entschieden uns für einen Wechsel an die HPS. Warum wollen wir für Phebe eine HPS und nicht eine Integration im Dorf? Nun Phebe ist weit zurück. Ihre 3 ½ jährige Schwester ist in vielen Bereichen bereits weiter wie sie. Wir können sie nicht alleine laufen lassen, sie hat kein Gespür für den Verkehr. Somit müsste man (oder eher Nicole) sie dann immer bringen und holen. Wir haben noch zwei andere Kinder, das wäre nicht so leicht. Phebe kann noch nicht richtig auf 10 zählen. Vom ABC ist sie weit weg. Ihren Namen schreibt sie noch nicht. Der wichtigste Grund jeodch war und ist: Phebe erfährt/spürt jeden Tag zu Hause, dass sie anders ist und sie im Vergleich zu ihren Schwestern weit zurück liegt. Wir möchten sie dem nicht auch noch in einer Regelklasse aussetzten. Sie soll die Möglichkeit haben, auch mit Kindern zusammen zu sein, die z.B. "schwächer" sind wie sie und auch Hilfe brauchen. Es sprechen also sehr viele Gründe gegen die Integration. Es dauerte bis Ende September bis alle Beteiligten an einem Tisch sassen und am Ende klar war, dass Phebe in eine HPS wechseln sollte. Auch für die Leitung der HPS war es in diesem Moment klar. Dann besuchten wir mit Phebe diese HPS (Winkel bei Bülach) Für Phebe war es ein guter Besuch. Sie konnte es sich vorstellen. Sie schon, aber plötzlich die Leitung der HPS nicht mehr. Der Platz muss zuerst bewilligt werden und im Moment sieht es nicht so gut aus.
Jetzt begann der Spiessrutenlauf. Nicole (Mami von Phebe) machte x Telefonate. Und es waren nicht wenige, bis... ach ja bis was ? Bis die Gemeinde sich im Februar entschied, dass Phebe wirklich in eine HPS wechseln darf. Ach ja, zuvor bekamen wir ja die Einladung zur Einschulung in der Gemeinde, weil anscheinend die Leitung der HPS eine Integration in Rafz vorschlug... komisch oder? Aber auch hier wusste ja niemand von etwas. Nicole besuchte logischerweise noch andere HPS in der Region. Das Problem einer anderen HPS ist, dass wir in unserer Gemeinde in einem Zweckverband sind und diese quasi nur Winkel bezahlen. Doch das Glück war lange auf unserer Seite, denn eine zweite HPS (andere Gemeinde) war bereit, Phebe einen Platz frei zu halten bis der Entscheid in Winkel gefallen sei. Diese HPS gefiel uns besser, Phebe fühlte sich wohler und es hätte alle Therapien vor Ort. Perfekt, eigentlich... Es brauchte wieder einige Telefonate und Nerven bis wir dann per Telefon den Entscheid mitgeteilt bekamen, dass Phebe nach Winkel in die Schule gehen dürfe/müsse. Die andere HPS werde nicht bezahlt. Leider ist Geld wichtiger als ein Mensch... Das war Mitte April 2010. Aber schriftlich liegt noch nichts vor. Im schlimmsten Fall geht der Einschulungsterror noch ein bisschen weiter, denn wenn sie nun doch nicht nach Winkel kann, beginnt dann die erneute Suche nach einer anderen HPS. Und der Anmeldezeitpunkt war im März.
Mitte Juni und gehört haben wir von der Schule noch nichts. Nicole hat sich dann anfangs Juli wieder einmal telefonisch gemeldet und musste quasi knall auf fall zu einem Elterngespräch gehen. Und dann... ja wie so oft bisher in Winkel, ein provisorischer Schulleiter verärgerte Nicole extrem. Beispiel; „Znüni und Zvierie" gibt es je nach Schultage da. (ist im Nachhinein nicht so) Nicole meinte darauf, dass man dann schon darauf schauen sollte , was Phebe esse. Daraufhin meinte der wirklich einfühlsame „Studierte"; Es sei doch eine reine Erziehungssache, dass es das Kind im Griff habe mit dem Essen (ja klar...) Und ein anderer Punkt noch, uns wurde nie gesagt, dass wir keine Therapien mehr haben werden, sondern auf Wartelisten stehen würden. Wir haben alle bisher gemachten Therapien beendet, da Phebe ja in eine HPS kommt, wo alles „angeboten" wird. Na ja. Ein weiterer Rückschlag für uns.
Wir schulten Phebe also mit einem etwas komischen Gefühl ein. ¨Der erste Schulbesuch fand auch bereits in der ersten Schulwoche statt. Als Phebe uns dies erzählte: Die Betreuung schöpfte ihr "viel" und Phebe wollte nicht so viel. Darauf der Kommentar; ISS WAS DU KANNST. Sag das mal einem PWS-Kind... Somit war ich dann beim 3. Mittagessen von Phebe in dieser Schule dabei. Wir konnten alles klären und jetzt klappt es...
Ein Jahr danach; Sommer 2011; Phebe geht sehr gerne in die Schule. Sie hat ein paar Freundinnen und auch ein paar andere Steithähne gefunden... (so wie normal halt) Jetzt nach einem Jahr geht sie am Donnerstagnachmittag noch in den Hort. Das heisst, sie geht am Morgen um 7.25 aus dem Haus und kommt ab Abend nach 18 Uhr wieder... sie freut sich jeden Donnerstag darauf. Sie bekommt da einen Zvieri... Frau Kümin, die Hortleiterin schreibt uns jeweils genau auf, was sie da gegessen hat. Wau... es klappt. Jetzt ist nicht nur Phebe glücklich, sondern wir auch....
Frühling 2012; Sie geht wirklich gern in die Schule. Und wir erkennen sogar auch kleine Fortschritte, Zählen kann sie doch schon bis 14... langsam kommts... Sommer '12; Wau schon langsam bei 17 - 20 angelangt. Wir machen Fortschritte. Auch einzelne Buchstaben hat sie im Griff. Kann schon ihren Namen schreiben.
Ich als Vater bekomme ja nicht so viel mit, was die Schule usw. anbelangt. Somit war ich beim Elterngespräch dabei.
Die Hauptlehrerin Frau Sidler erklärte mir die Fortschritte im letzten Jahr. Es ist erstaunlich, in welchem Bild da Phebe angeschaut wird. Sie macht so viele Schritte, wo wir zu Hause nicht so merken.
Es ist interessant zu hören, was Phebe alles könnte und wo sie sich Mühe gibt.
Phebe kommt nun nach den Sommerferien in die Mittelstufe.
neue Lehrerin, sie freut sich schon sehr, sehr lange....
2013-2016 Mittelstufe in der HPS Winkel. Phebe geht gerne in die Schule, sie mag ihre Lehrperson und auch die Schüler. Diese 3 Jahre verlaufen ziemlich ruhig. Es gibt natürlich immer auf und ab's... Klar. Das grösste Ab war wohl in/nach dem Klassenlager. Phebe kam mit 7 Zehennägel weniger nach Hause. Aus dem heutigen wissen. lag es an Überforderung. War eine unschöne Zeit die mit viel Pflege verbunden war... Der Kontakt mit der Lehrerin war ok, ich weiss jedoch, dass Phebe nicht unbedingt optimal beaufsichtigt war. Es blieb jedoch immer im Rahmen, so dass ich nie intervenieren musste. Das stottern gehört nach wie vor zu Phebe, beeinträchtigt sie aber nicht wirklich.
2016/2017 Der Wechsel in die Oberstufe...
Wir mussten ein Gesuch stellen um Phebe in Winkel lassen zu können und nicht nach Bülach zu wechseln. Wir wollten aus einem bestimmten Grund diesen Wechsel nicht: Das Mittagessen findet in Bülach im Migros-Restaurant statt. Da es dort für ein PWS Betroffenes nicht optimal ist, stellten wir also ein Gesuch. Naja, das Verständnis war nicht gerade gross. Zum Glück wurde unserem Gesuch dennoch zugesprochen. Der Start war soweit ok. Am Elternabend sprachen wir dann mit den beiden Lehrpersonen um das Thema essen genauer anzuschauen. In der Oberstufe war es eben so, dass die Schüler auf dem Pausenplatz assen und das eigentlich unkontrolliert (wir befinden uns immer noch in dem selben Schulhaus wie seit der 1.Klasse) Diverse Diskussionen und bitten zum trotz = es blieb wie es war! Man sicherte uns lediglichzu, dass man schon schaue.... Beim nächsten Elterngespräch war auch das wieder Thema: Die Lehrerin verkündete uns voller Freude, dass es ein Kind gebe, dass mit Phebe ihren Znüni teile und dass das doch so herzig sei...!!!! Zum ausflippen! Ich traute meinen Ohren wirklich nicht. Ich bin eine Person, die sehr ehrlich und direkt kommuniziert, es ist mir bis heute ein Rätsel wie man sich über so eine Situation freuen kann! Gut, auf ein neues! Ich wurde noch deutlicher und brachte mein Lieblingsbeispiel: Stell dir einen Drogenabhäningen vor der im Enzug ist, unfreiwillig. Nun gibst du dieser Person die ganze Wochendosis Medis in die Hosentasche und sagst: Immer schön an die Menge halten damit es für die ganze Woche reicht... Was denkst du, funktioniert das? NEIN, tut es nicht! Und genau so ist es bei PWS-ler mit dem Essen! Ist das wirklich so schwer zu verstehen? Nun gut in diesem Gespräch ging es dann auch lutig weiter: Ich sagte, dass ich keine Erwartungen an das lernen von Phebe habe, sie muss nicht Rechnen, Lesen oder Schreiben können wegen mir. Es ist mir wichtiger, dass sie selbständig Duschen lernt oder Schuhe binden. Da wurde mir gesagt: Kein wunder hat Phebe eine mangelnde Lernmotivation. Da ja von mir das so kommt. HALLO? Was nützt meinem Kind wenn es rechnen kann, aber nicht alleine Duschen? Wo läuft sie wohl mehr Gefahr eines möglichen Übergriffes? Wirklich ein tolles Gespräch gewesen...
2017; Nach dem Januar Chaos beruhigte sich vieles wieder bis im Mai. Das Klassenlager wurde Thema und Phebe ging es nicht gut damit. (Ich habe das Gefühl, dass Phebe seit dem Übertritt in die Oberstufe überfordert wurde) Sie "drehte" bei dem Gedanken in ein Kultur und Sportzentrum zu gehen fast durch. Alles erklären und gut zureden nütze nichts. Als ich sie dann am Montag zum Bahnhof brachte, suchte ich das Gespräch mit der Lehrerin. Ich teilte ihr alle meine bedenken mit. Ihre Reaktion war: Nein, nei das kommt alles prima, wir werden eine so tolle Zeit haben... Ich konnte sagen was ich wollte. Gut, so gingen sie dann. Am Abend hatte ich bereits das erste Telefon zu Hause. Es sei ganz schlimm und anstrengend. Phebe brauche eigentlich ja eine Eins-zu-Eins Betreuung. (HA, als ob ich das nicht schon Jahrelang betont hätte) Die Lehrerin meinte, sie müsse sich mit ihrem Team besprechen und wenn es nicht geht, müsse ich Phebe holen kommen (im Berner Oberland, 3H mit dem Auto) Phebe durfte dann bleiben und ich war neugierig wie sie am Freitag wohl nach Hause kommen würde... Es war Anfang Juni, ein sehr heisser Tag mit über 30 Grad als die Klasse ankam. Phebe trug ein Unterhemd, ein Langarm-Shirt und einen Pulli! Toll, auch hier: ich habe immer wieder darauf hingewiesen, dass Phebe kontrolliert werden muss... Ihr Zustand war nicht gut. Sie zeigte dieselben Verhaltensmuster wie im Januar. Aus dieser Situation kamen wir leider nicht mehr einfach so heraus... Diese Geschichte steht unter Alter...
2017/2018; Phebe geht weiter nach Winkel in die Schule und ist dort nicht mehr glücklich. Wir sind seit September am Lösungen suchen. Da der Druck auch zu Hause einfach zu gross ist für alle, möchte ich den wechsel in ein Schulinternat. Zu diesem Zweck durfte Phebe im Dezember eine Schule anschauen mit mir. Der erste Anlauf war nicht so toll, beim Zweiten jedoch passte alles. Und so kam es, dass Phebe im Januar 2018 für 3 Tage in die Vivendra schnuppern durfte. Die Wohngruppe gefiel ihr tip top und auch die Klasse und die Lehrerin. Auch ich habe ein sehr gutes Gefühl und hoffe nun, dass uns die Bürokratie keinen srich durch die Rechnung macht! Wenn also alles gut geht, darf Phebe im Sommer in die Vivendra wechseln, dort die Schule besuchen und von Montag bis Freitag auch dort wohnen... Am 26.3.2018 wird in der Schulpflege darüer gesprochen und entschieden... Abwarten
Mai 2018; Endlich komme ich wieder zum schreiben... Die Schulpflege hat den Wechsel für Phebe gut geheissen. Das heisst nun im konkreten, dass im August Phebe ins Schulinternat zieht. Sie wird dort von Montag bis Freitag betreut und kommt am Wochenende nach Hause. Uff, uns viel ein Stein vom Herzen! Phebe freut sich schon sehr auf die neue Schule und auf ihre Wohngruppe. Wir merken auch ihr an, dass es Zeit wird für diese Veränderung. Es ist sehr anstrengend im Moment, da die Schere zwischen ihren Möglichkeiten und Wünschen zu dem was wir bieten können immer grösser wird. Ich habe manchmal das Gefühl das wir alle müde sind und das kann und darf nicht so weiter gehen...
Es stehen nun natürlich diverse organisatorische Sachen an und ein haufen Gespräche damit Phebe einen tollen Start in der Vivendra haben kann.
Augus 2018; Der Start in der Vivendra verlief sehr gut. Phebe hat eine mega tolle Lehrerin und eine coole Klasse. Sie fühlt sich dort sehr wohl und geht gerne in die Schule. Wir haben alle das Gefühl, dass es gut kommt für Phebe in der Schule. (Unsere Herausforderungen liest du auf der Seite: nach Alter)
