nach Alter

0 – 1 Jährig;

Wir erhielten von Dr. Urs Eiholzer die Anweisung, unserer Tochter möglichst viel Milch und somit Nahrung zu geben. Das wirke sich positiv auf’s Gehirn aus. Das klingt schon etwas komisch, Phebe mit Prader-Willi-Syndrom und nun mussten wir sie fast zusätzlich „stopfen“. Nun gut, wir waren und sind der Meinung, dass das was Urs sagt richtig ist, denn er ist der Spezialist und wir müssen einfach vertrauen.

Ach ja, Urs ermunterte uns, eine „gross“ Familie zu gründen. Denn PWS-Kindern gehe es einfach besser. Und auch ein wichtiger Punkt, wir Eltern beschäftigen uns nicht immer mit dem Thema PWS, sondern leben einfach. (ein sehr wichtiger Punkt !) Bereits im Triemli-Spital bekam Phebe Physiotherapie. Nicole fuhr also mind. einmal pro Woche ins Spital. Und in so einer Stunde hörte man Phebe (nach 4 -5 Monaten ) das erste Mal weinen ( respektive ein Versuch davon). Da man sich bei der Geburt über die Augen nicht ganz klar war, mussten auch hier wieder Tests gemacht werden. Mit dem Resultat, dass sie seit ihrem zweiten Geburtstag nun eine Brille trägt (zumindest fast immer). Was uns auch noch Sorgen machte, dass Phebe in der Nacht Krämpfe hatte, eine Art von epileptischen Anfällen. Daher mussten wir ins Schlaflabor ins Kinderspital Zürich. Doch plötzlich blieben die dann aus und waren wie verschwunden. Wir wussten ja schon, dass Phebe Wachstumshormone bekommen würde. Zuvor mussten wir (Nicole) mit Phebe noch 2-mal im Schlaflabor gewesen sein, um die Verträglichkeit zu testen. Es geht um die Lunge usw., denn ohne diese Tests könnte es lebensbedrohlich sein, die Hormone zu geben. Von der Stiftung RGZ kam einmal die Woche Frau Wenger zu uns nach Hause für eine spielerische Früherziehung.

Für uns auch sehr wichtig war, dass wir in der Elternvereinigung des PWS-Vereins aufgenommen wurden. Hier fanden wir Hilfe und viele, viele Gleichgesinnte. Wie durch einen glücklichen Zufall durfte ich (Jost) sogar in den Vorstand. Ich übernahm die Vereinskasse von Manfred Bussmann. Aus diesem Kontakt wurde eine sehr schöne Freundschaft. Wir können uns heute so immer wieder austauschen und diverse Probleme ansprechen. Ein Glücksfall für uns. Danke. Was ich aber auch gleich erwähnen möchte, PWS steht bei uns nicht im Mittelpunkt dieser Beziehung. Denn wie schon mal geschrieben, man muss leben, (die Probleme möglichst gut lösen) und einfach auch abschalten und geniessen können. Sonst macht man sich kaputt. Und das kann ja nicht das Ziel einer Familie sein mit 3 kleinen Kindern.

 

1 – 2 jährig;

im Alter von 1 ¼ Jahren war es dann so weit und Phebe bekam die Hormone. Ab jetzt gibt es jeden Abend eine „Picks“. Da Phebe noch so klein war, begannen wir, ihr diese Spritze in den Po zu geben. Dies akzeptierte sie, mal mehr, mal weniger …

Wir erfahren in den Halbjahres Kontrollen von Dr.Urs Eiholzer jeweils das Gewicht, welches Phebe bis zum nächsten Besuch haben darf. Für uns ein guter Begleiter und auch eine Schranke, damit wir das Gewicht im Griff haben und es nicht zu Problem wird.

Unsere Ernährung mit den Kindern ist eh ein bisschen gesünder wie bei anderen Familien. Es gibt fast jeden Tag Gemüse und auch der Zvieri besteht aus Früchten, und nicht aus Chips, Guetsli oder sonstigen Schleckereien.

Mit der Physio wechselten wir vom Spital zu Eli, einer freischaffenden Physiotherapeutin. Sie machte nicht eigentlich Physio, sondern lernte uns und Phebe mit der Situation zu leben und unser Selbstvertrauen zu stärken. Bei Ihr ging‘s dann auch zum ersten Mal aufs Pferd. Zu Beginn eine wacklige Angelegenheit, doch Phebe machte es Spass und so wurde es regelmässiger. Am 23.Mai 05 ist Pamina (sprich Momo) zur Welt gekommen. Wir setzten und setzen viel daran, dass sie Phebe einen Schritt weiterbringt, später einmal auch für sie da ist und trotzdem immer sich selber bleiben darf. Mit rund 22 Monaten hat Phebe laufen gelernt. Wir sind stolz …. Ein weiterer Schritt vorwärts.

2 – 3 jährig;

als Phebe fast 3 jährig war, wechselten wir ins RGZ-Horgen (www.rgz-stiftung.ch). Hier hatten wir einmal in der Woche Physio mit Frau Hasler und einmal pro Woche Logopädie mit Frau Bürki. Phebe war wohl eines der ersten PWS-Kindern, welches mit 2 ½ Jahren schon Logo hatte, aber es hat sich ausgezahlt. Gleichzeitig bekamen wir noch eine Reittherapie in Schönenberg. Es lief also was. Aber alles machte Phebe immer Spass. Es war für uns klar, dass es viele Therapien waren, aber solange sie alles gerne machte, liessen wir es so laufen. Dann am 23.November 06 ist Paige zur Welt gekommen. Unsere Familie mit den 3 P’s war somit komplett.

 

3 – 4 jährig;

jetzt läuft alles einfach so wie es halt so läuft mit 3 kleinen Kinder zu Hause. Viel Stress und manchmal auch viel Geschrei, aber dann auch wieder viel Harmonie zwischen allen… Als Phebe etwa 3 ½ war, kam der Umzug nach Rafz. Bisher wohnten wir in einem Hochhaus im 5. Stock in einer 4 Zimmer Wohnung. Und nun kam das Angebot, wo wir nicht ablehnen konnten. 6 Zimmer, WAU endlich Platz. Doch auch in der neuen Wohnung schliefen die drei Kleinen zusammen in einem Zimmer und das ging gut so. Im Normalfall weckten sie sich gegenseitig nicht in der Nacht.

Durch unsere Nachbarn, heute wunderbare Freunde, lernten wir auch wieder loszulassen und anderen zu Vertrauen. Wir konnten nun auch mal zu zweit weggehen und wussten, ALLEN Kinder geht es gut.

Es ist uns stehts bewusst, wir können nur Kollegen und Freunde haben, welche das Problem von Phebe (PWS) ernst nehmen, denn sonst sind wir noch mehr am Kämpfen.

Seit dem Sommer 2007 geht Phebe zusammen mit ihrer Schwester Pamina (am Montagnachmittag) in die (für sie 2.) Spielgruppe. Und am Donnerstag darf sie nun auch die Maxi-Spielgruppe besuchen. Das ganze klappt nur so gut, weil zu Phebe super geschaut wird. Hier ein herzliches danke schön an Jeannette, die Spielgruppenleiterin. Sie hilft uns nun auch, einen guten Platz in einem Kindergarten zu finden, den zuerst möchten wir einen "normalen" (Regel-) Kindergarten versuchen.

Hier erwähnen möchte ich mal ihr Terminplan mit allen Therapien ;

- Montag ; Logopädie in Bülach bei Frau Cuper ; am Nachmittag Spielgruppe

- Mittwoch ; Physiotherapie im RGZ Bülach bei Frau Levin ; und dann jeden zweiten Mi-nachmittag Reiten in Bülach

- Donnerstag ; am Nachmittag Spielgruppe (Maxi, als Vorbereitung auf den Kindergarten)

Und alles unter einen Hut bringt das liebe Mami Nicole. Sie investiert sehr viel Zeit und Kraft in Phebe, aber natürlich auch in Pamina und Paige. Es ist nicht immer leicht, aber sie macht es gerne und auch sehr gut. Wir haben auch kleine Helfer im Haus. Die Familie Schweizer (unsere Nachbarn/Obermieter und Freunde) helfen auch mit, wenn's ums hüten geht. Damit Nicole alles einbisschen einfacher hat. Danke Euch!

Noch im Dezember kam die Bestätigung, Phebe darf in Rafz in den Kindergarten. Sie muss nun noch einen Eignungstest machen, damit man herausfindet wieviel Stunden sie zusätzliche Hilfe bekommt.

Hier mal eine Kriese bei uns: es kommt einfach auch die Frage nach dem Sinn hinter all diesen Therapien auf. Es sind Stunden und das ja fast jeden Tag, welche Nicole zusätzlich aufwenden muss, und wenn wir weiter ans Erwachsenalter denken; Die Wahrscheinlichkeit das Phebe in einem Heim landet ist 100 %. Sie muss ja nie eigenständig sein und muss ja gar nie alles können, warum also heute der Aufwand. Es tönt fürchterlich und es macht mir Angst solche Gedanken zu haben, aber sie sind da.

Nicole und ich hoffen, dass wir die Zeit mit Phebe geniessen können und ihr eine schöne Kindheit ermöglichen. Aber eben ..........

 

ab 4 jährig;

 

wir erlebten einen nicht sehr guten Jahreswechsel 07 / 08. Geplant war, dass wir am 2.1.08 zu unseren Freunden und Götti/Gotte fahren und am 3.1. Phebe's Geburi feiern werden. Doch leider kam alles einbisschen anders. Der Brech-/Duchfall hielt am 2.1 einzug und wir mussten dieses Date absagen, das Weinen von Phebe höre ich immer noch. Es war eine sehr grosse Enttäuschung für sie.

Dann der zweite Schock für sie, da es am 2.1. am Abend auch Nicole stark erwischt hat, konnten wir die geplante Geburi-Feier mit ihrer grössten Freundin Andrina auch nicht abhalten. Auch hier war die Enttäuschung sehr, sehr gross. (Andrina ist ein Spielgruppen-Gspähndli von Phebe. Die beiden Küssen sich schon wie die grossen und haben beide sehr viel Freude aneinander)

Nun hatten wir mit Phebe die Abklärung bezüglich Kindergarten (wo steht sie) und unsere Einschätzung war nicht mal so schlecht. Wenn man die Sprache weglassen würde, dann wäre sie so 2 1/2 jährig. Doch mit ihrem Sprachverständnis ist sie über 3. Für uns als Eltern war diese Erkenntnis nun nichts weltbewegendes, denn wir wissen ja, an was es bei ihr fehlt.

Seit wir hier wohnen geht Phebe in die Spielgruppe zu Jeannette. Nun bekommt sie auch noch "Einzelunterricht", da wir der Meinung sind, dass es Phebe etwas an der Feinmotorik fehlt und sie dies mit Jeannette sehr gut üben kann.

Hilfe ; Mithilfe ; wir sind uns schon länger bewusst, dass es eine intensive Zeit ist mit allen drei. Daher suchten wir eine Praktitantin, welche uns bei der täglichen Arbeit mit den drei Hexen untersützt. Und wir hatten Glück, ab Februar begann Tatjana bei uns ein halbjähriges Praktikum.

Tatjana wurde von allen direkt ins Herz geschlossen. Die Kinder, vorallem die kleineren, denn man müsste sich ja bewegen sagte sich Phebe, stürmen jeden Morgen auf sie los und freuten sich riesig. Sie ist wirklich eine Entlasstung im Alltag. Doch die Probleme werden ja nicht kleiner und auch die ganze Organisation für Sommer (2008) mutss zuerst gemacht werden. Denn Phebe kommt ja in den "normalen" Kindergarten hier in Rafz. Da gleichzeitig auch noch vieles von der IV zur Gemeinde wechselt, wird es auch nicht einfacher, denn nun muss Rafz über alle Therapien entscheiden. Wann, wo, wielange ... und das alles neben dem Kindergarten.

Nicole und ich fragen uns oft, wird sie das schaffen? Sie sitzt ja oft einfach nur da und schaut zu. Wie soll sie mit einem aktiven Kindergartenleben überhaupt mithalten können? Puppe spielen geht, Hefte und Büechli anschauen geht auch, aber dann hat es sich schon bald, denn etwas basteln klappt einfach noch nicht. Aber vielleicht wollen wir auch zuviel. Wird der Kindergarten hier in Rafz wirklich das richtige sein? Ab Sommer 08 wissen wir mehr.

Seit Samstag 3.Mai haben wir nochmals Familienzuwachs erhalten. Vito lebt ab jetzt bei uns. Vito ist ein 2 1/2 jähriger gut erzogener Cocker Spaniel. Und was klar ist, ein Hund muss nach draussen und viel, viel laufen ..... "händ ihr's gmerkt ? " Phebe und Schwestern sind total begeistert, dass jetzt ein Hund bei uns lebt, dass man ihn von Hand füttern kann und beim Spazieren die Leine halten darf ....

Auf den Sommer 2008 ziehen wir nochmals um. Ein kleines Häusschen "wartet" auf uns .... und wichtig für uns, ein Garten für Hund, Kind und gestresste Eltern ......

Der Sommer war da, doch Vito musste zurück, er begann zu schnappen und das geht leider bei uns nicht. Paige die kleinste ist jetzt 1 Jahr und 8 Monate alt. Wir wollten einfach kein Risiko eingehen. Aber das Thema Hund ist sicher noch nicht vom Tisch. Aber die Kids müssen einfach noch etwas grösser werden.

Ja und dann war er da, der letzte Arbeitstag von Tat-Jana. Sie war unsere Praktikantin für das letzte halbe Jahr. Und alle hatten sie ins Herz geschlossen. Jetzt beginnt sie eine Lehre zur Altenpflegerin und wird uns hoffentlich oft besuchen kommen.

Der Umzug ist auch geschafft und Phebe (die anderen logisch auch) haben sich schnell an das neue Heim gewöhnt. Treppen laufen gehört nun einfach immer dazu. Im Garten steht ein grosses Trampolin, an welchem die Kinder grosse Freude haben. Und schon bald ist mitte August und für Phebe beginnt ein neuer Abschnitt. Der "integrative" Kindergarten beginnt. Wir alle haben ein gutes Gefühl und freuen uns. Wie lange das gut geht? Nun dieses Fragezeichen steht halt ab jetzt immer in der Luft.

Der Kindergarten hat begonnen und Phebe geht gerne hin. Sie ist zwar sehr schweigsam und will uns fast nichts erzählen. Wir wüssten schon gerne mehr über diese 3 Stunden am Montag-,Dienstagmorgen und Donnstagnachmittag. Aber wie immer, erzwingen kann man nichts. Unser Gefühl ist ein gutes.

Seit einiger Zeit ist Phebe auch nicht mehr "angeschnallt" im Bett. ( Zewi-Decke ) So kann unsere Frühaufsteherin am morgen aufstehen und versuchen sich anzuziehen. Es klappt schon manchmal. Wann sie wirklich aufsteht wissen wir nicht so recht. In einer Nacht ende August war bereits um 3 Uhr Licht in ihrem Zimmer. Und nicht das sie wach am spielen war, nein, sie war angezogen, (Windel ausgezogen) wieder am schlafen im Bett. Na Bravo. War wohl etwas früh. (keine Ahnung um welche Zeit sie das machte) Ach ja, seit da, ist Phebe wieder angeschnallt. Und sie schläft wieder besser....

Der Kindergarten ist gut angelaufen und sie würde mehr vertragen. Wir starteten ja nur beschränkt. Jetzt ist sie traurig, wenn die anderen mehr gehen können. Wir arbeiten daran. (Wie so oft braucht es sehr viel Kraft und Energie von Nicole.)

Nach einem Gespräch mit den beteiligten Personen kann Phebe nun ab November 08 ganz "normal" in den Kiga gehen. Und sie strahlte, als wir ihr diese Nachricht überbrachten. Eben so wie alle anderen .... das ist Phebe sehr wichtig. Phebe macht auch Fortschritte, sie singt Lieder aus dem Kiga und spielt gerne mit anderen. Schön ist, dass sie Freundinnen gefunden hat, welche sie zu sich nach Hause einladen kann.

Was uns auch noch stolz gemacht hat, dass sie im Kolibri (Sonntagsschule) integriert wurde. Sie konnte sogar beim Krippenspiel mitmachen und eine Rolle übernehmen. Auch sie bekam einen Text ; JA JA .... konnte sie als Hirte dazu beitragen. Wir Eltern hatten gemischte Gefühle, Nicole war stolz über das was Phebe kann und ich war traurig, zu erkennen, dass nur dank Hilfe sie auch wirklich teilnehmen kann.

Seit Herbst arbeitet Martina als Praktikatin bei uns. Und wie schon bei Tatjana, haben die Kinder grossen Spass, mit ihr zu spielen und zu kneten .... Sie unterstütz so den Alltag bei uns.

Die Weihnachten sind vorbei und Phebe wird bald 5. Sie durfte noch vor Weihnachten ein paar Tage zum Götti Mani und Gotti Erika in die Ferien. Alle freuten sich auf diese paar Tage! Und auch alle genossen es. Irgendwie ein neues Gefühl, einfach ein paar Tage ohne Phebe zu sein. Einmal kein Kampf beim Essen .....

 

ab 5 jährig;

2009 ; ein neues Jahr hat begonnen und Phebe wird wirklich schon 5 jährig. Es ist unwahrscheinlich wie schnell die Zeit vergeht. Bei vielen Themen ahnten wir gar nie, dass dies Phebe und wir als Familie überhaupt noch können. (wir sahen uns schon schlank, ha ha ha) Aber wirklich, es war zubeginn ein harter Einstieg und unterwegs werden immer wieder Steine in den Weg gelegt, aber es geht uns allen doch gut. Phebe hat zwei Schwestern, mit denen sie spielen, kämpfen, steiten, schreien, aber auch lieb sein kann.

Geplant für den Geburi ist eine Party mit Kiga-Kindern und oh Wunder, das Fest hat stattgefunden. Aber auch dieses Jahr lag es auf der Kippe, denn eine Magendarmgrippe legte unsere Familie vom 29.12 - 2.1.09 lahm. Aber Phebe hatte glück und freute sich riesig auf die "Gspändli" und am Sonntag den Geburi-Besuch.

Wir wollten Phebe für einen Schwimmkurs anmelden. Die Lehrerin meinte, das sei gar kein Problem und sie schaffe das schon alleine. Wir teilten ihr unsere Sorgen bezüglich der Standhaftigkeit von Phebe mit, "doch doch, das geht schon, und ein Elternteil wolle sie nicht dabei, das iritiere nur". Na ja, so brachte Nicole Phebe also in die erste Stunde. Danach musste auch die Schwimmlehrerin sagen, dass es nicht geht. Denn Phebe braucht logisch eine 1 zu 1 Betreuung.

Phebe und der Kindergarten; Sie geht sehr gerne hin. Sie hat viel gutes, aber auch viel "schlechtes" gelernt. Sie kann plötzlich lautstark rebelieren und versucht ihren Willen durchzusetzen. Das kannten wir bisher nicht.

Im März 09 hat ein neuer Schwimmkurs begonnen, diesmal bei den Rettungsschwimmern. Phebe geht nun mit Pamina zusammen in den ersten Kurs (Krebs) Phebe braucht wie immer halt 3 mal länger wie andere. Wir rechnen also damit, dass sie den ersten Kurs 2 bis 3 mal wiederholen wird.

Auch das abendliche Ritual des Hormonsspritzens ist nicht immer leicht. Sie wollte nur noch von Mami gestochen werden. Da wir die Spitze immer noch hinten geben, nützte es, als ihr Mami androhte, dass sie den Stich vorne in den Oberschenkel mache .... und oh wunder..... jetzt darf plötzlich nur nach Papi pickseln ....

Sonst ist alles beim alten. Phebe will über Nacht immer noch "angebunden" sein. (vielleicht gibt ihr das Sicherheit ?)

Phebe konnte im Mai ein paar Tage zum Götti Mani und zu Erika. Und wau, sie haben es geschafft, dass Phebe die Spitze nun in den Oberschenkel akzepiert. Aber es brauchte ansporren mit einer Liste. Und wenn diese voll ist, gibts ein Geschenk. Und nun ist nicht der "picks" am Abend der Höhepunkt und das Kläberli aufkleben.

Dann wurde Phebe ein Wunsch von der Wunderlampe erfüllt und wir konnten ins Disney nach Paris. Wir wurden begleitet von Marietta und Stefan mit ihren Kindern Timo und Jannis. Es waren strenge, aber sehr schöne Tage welche wir zusammen erleben durften! Danke Euch und auch der Wunderlampe !

Und schon kommen die Sommerferien und Phebe hat das erste Jahr Kindergarten (integrativ) hinter sich. Sie macht es (so wie es halt kann) gut. Aber eines ist klar, sie ist weit hinter den anderen nach....(was in unserer Familie heisst, dass sie mit Paige bald 3 jährig gut spielen kann.)

In den Sommerferien sind wir zum ersten mal ins Rekaferiendorf Wildhaus gefahren. Hier findet ein Zirkusprogramm für die Kinder statt. Phebe hat lieber in einer Spielecke gespielt, statt sich "mühsam" etwas neues anzueignen.

Dann hat Phebe wieder einmal einen schrecklichen Husten erwischt und wir bekamen Antibiotika.....diese helfen relativ schnell bei ihr. Aber dieses mal war es anders. Nicole ging in Wildhaus noch zu einer Aerztin. Ja, wieder einmal eine Lungenentzündung .... Inhalieren usw. .... Und plötzlich hatte unser Kind aufgeschwollene Lippen und Füsse. Am letzten Tag (Abreisetag) erwachte sie mit vielen roten Flecken am Körper. Es waren eher Striche. Dann sofort wieder zum Dökti, aber sie wusste nicht, was sie hat und so wies sie Phebe und Nicole ins Spital nach Winti ein, das lag ja auf dem Nachhauseweg ..... aber auch dort fand man nicht viel und so konnten alle mit Hilfe von Omi wieder nach Hause ! Danke ! Am Sonntag gingen wir nochmals kurz zur Kontrolle, aber das ganze war am Abklingen .....

Jetzt hat der 2. Kindergarten begonnen. Phebe ist mächtig stolz darauf.

Und bereits folgte das erste Kiga-Gespräch, wo und wie geht es weiter .... und wieder einmal mehr. Es wurde wieder eine grosse Runde, mit vielen, vielen Personen. Und das erste mal war uns auch klar, dass wir hier in Rafz kein 3. Kiga-Jahr mehr möchten. Nicht das es nicht gut war, aber Phebe will in die Schule. Ja klar, sie kommt nicht mit, wie auch, sie kann ja mit jetzt 6 immer noch nicht bis 10 zählen. Was für sie heisst, dass integrativ wohl kaum geht...

 

ab 6 jährig;

 

Dann begann das Jahr 2010 und Phebe feiert ihren sechsten Geburi. Am 3. Januar feirten die "Erwachsenen" mit ihr und am 6. Januar gab's eine grosse Kindersause.

Sie stottert wieder einmal deutlich mehr. Wir wissen noch nicht warum, ob es einfach immer bei ungewissheiten kommt? Keine Ahnung ....

Schule? Nun wir wissen noch nicht, was mit Phebe geht. Denn eigentlich gehören wir zu der HPS Winkel (bei Bülach), da es aber vielleicht kein Platz hat, würde Phebe nach Humlikon kommen. Beides haben Nicole und Phebe besucht. Und für beide steht fest, in Humlikon würde es Phebe besser gefallen. Jetzt kommt es auf die Finanzierung der Gemeinde Rafz an (und auch auf die Platzverhältnise in Winkel).

Wie geht es sonst so mit Phebe ? Nun sie quatscht uns den ganzen Tag voll ... und mit voll meine ich einfach fast immer. Es gibt eine Ausnahme, wann? Richtig geraten beim Essen kann sie schweigen.

Phebe lebt immer mehr in ihrer Welt. Das Bäbi Lucki wurde umgetauft und heisst jetzt Stella. Und alles wird von morgens früh bis abends mit Stella gemacht. Oder über sie erzählt. Früher war sie vorallem in ihrem Zimmer in ihrer Welt, aber heute taucht sie immer mehr auch einfach so darin ab und plappert vor sich hin, das kann gut znd gerne an einer Bushaltestelle sein wo wir warten müssen. Die anderen Kinder spielen, bis der Bus kommt, sie quatscht vor sich hin und erzählt von Stella.

Sie hat im Moment immer wieder krach mit der kleinsten Schwester Paige. Die beiden sind vielleicht vom Entwicklungsstand etwa gleich weit. (Paige ist 3) Und doch ist Paige in vielen Dingen schon weiter wie ihre grosse Schwester!

Der Schulentscheid von Rafz und Winkel ist gefallen. Zumindest telefonisch kann Phebe nach Winkel zur Schule gehen. Sie freut sich sehr, dass sie in die Schule gehen kann.

Ach ja, dass Puff in ihrem Zimmer wäre wohl auch mal einige Sätze wert. Sie ist wie ein "Messi", alles muss in ihr Zimmer. Und wenn man sie lässt, dann wird der ganze Boden belegt mit Spielsachen, Spielkarten, Bäbi's usw. Einfach ein riesen "Puff" und das Aufräumen fällt ihr meist sehr schwer. Aber wenn sie es nicht jeden 2 Tag macht, dann kommt man nicht mehr durch.

Jetzt gehen wir schon wieder Richtung Herbst (2010) Phebe ist nun in Winkel bei Bülach in die HPS ( Heilpädagogische Schule ) eingeschult. Es war ein spezieller Moment für sie. Jetzt ist sie gross und darf in die Schule. Auch für uns speziell, denn ab jetzt haben wir sie noch ein Stück weniger unter Kontrolle. Loslassen .... ja ich weiss. Aber das fällt auch uns schwer.

In der Schule bekam sie eine "frisch" - neubeginnende Lehrerin (Frau Sidler). Auch sie hatte ihren ersten Tag am 23.8.10 ; Für mich ein etwas komsiches Gefühl, ich stand da und es wusste irgendwie niemand wie und was ....

Der erste Schulbesuch kam dann sehr schnell; Phebe erzählte zu Hause, dass sie beim Mittagessen gesagt habe, "nicht so viel" ... darauf die Betreuerin; Iss nur das was du magst ..... ha ha bei PWS und dem ewigen Hunger ... für mich war klar, da muss ich sofort eingreifen und das klären. Ich war also beim Mittagessen anwesend und bekam einen wirklich guten Eindruck des Mittagessens. An jedem Tisch sind Kinder jeden Alters. Und die Grossen helfen, so weit das geht, den Kleinen. Ich hatte ein gutes Gespräch mit der Betreuerin Frau Bürki. Nun sollte klar sein, wieviel Phebe essen darf. (aber das es oft Nachtisch gibt, war und ist auch für Phebe neu) Auch, sie bekommt nur eine hälfte der normalen Portion.

Eine Woche später hatten wir dann unseren ersten Elternabend. Hier lernten wir "unsere" Lehrerin Frau Sidler und die anderen Eltern kennen. Es war ein spannender Abend und wir haben jetzt einen guten Eindruck. Phebe geht gerne und das ist ja auch das Wichtigste !

Das erste halbe Jahr Schule ist gut gelaufen. Phebe freut sich jeden Tag wieder neu, gehen zu dürfen und so soll es doch auch sein.

Ach ja und das Highlight des Jahres, ja sogar des Jahrzents .... Phebe durfte eine Woche im Herbst zu Erika und Mani in die Ferien. Alleine .... wau, sie war und ist mächtig glücklich.

Wir anderen nutzten diese Woche und verbrachten eine super Woche in der Südtürkei. Das war das absolutbeste, was uns schon lange passiert war. Phebe glücklich und wir auch ...... Danke Euch für diese schöne Zeit.

 

ab 7 + 8 jährig;

 

Und schon ist wieder 1/2 Jahr vergangen und Phebe ist 7 1/2.

es passierte natürlich viel in diesem halben Jahr: Wir gehen wieder regelmässig (1 mal pro Monat reiten). Aber nicht nur reiten, sondern auch putzen und pflegen stehen auf dem Program.

In der Schule bekommt sie nach einem Jahr Unterbruch wieder Physio ....

Jetzt ist es passiert ; 2.November 2011 ; Phebe hat Nicole gestanden, dass sie von einem Mitschüler in der Pause "ESSEN" bekommt. Habe mir gesagt, dass der Tag kommt, jetzt ist er da und ich mache mir Sorgen. Wie geht es weiter....was können wir machen, wo müssen wir mehr kontrollieren ??? Nicole nahm dann sofort Kontakt mit der Lehrerin auf und es wurde vereinbart, dass die Klasse nun im Schulzimmer den Znüni isst. So wussten alle Pausenaufseher, dass Phebe nichts im Mund haben darf in der Pause und wenn sie doch kaut, müssen die Betreuer sofort reagieren. Dies war dann auch wirklich die Lösung... zum Glück!

Noch so was .... im Kontaktheft der Schule steht, Wie sollen wir mit den Windeln von Phebe umgehen? Nun, warum werden wir das gefragt? Phebe ist schon länger trocken den Tag durch....Frage an Phebe ; hast Du Windeln an ? äh äh äh....ich weiss nicht..., Phebe...ja habe...warum ...äh äh äh ....keine Antwort wie gewöhnlich ....

Ja so ist das Leben, sie macht einfach ... oh je.... aber da sieht man einmal mehr, Phebe macht einfach irgendwas, ohne Grund .... ohne Gedanken .... wo führt das hin? Besser wir wissen es noch nicht ....

Thema Windeln, Phebe ist 8 1/2 jährig und wohl noch weit weg vom trocken sein. Aber egal. Im Bett schläft sie immer noch in einer Zewidecke, dass sie liegen bleibt und nicht mitten in der Nacht das Gefühl hat, jetzt ist Spielzeit.

Sie darf auch ca. alle 3 Wochen reiten gehen. Hier haben wir einen sehr guten Kontakt gefunden. Sie macht es sehr gerne. (klar besser als laufen ...)

Ich weiss es ist schon wieder Frühling. Phebe ist 8 Jährig. Es läuft im Moment einfach. Immer mal wieder mit den altbekannten Themen. Phebe ist auch bewusst, dass sie vieles nicht so kann wie ihre kleinen Schwestern.

Der "Kampf" kleinste Schwester und Phebe ist im Moment ziemlich hoch. Paige versucht Phebe zu erziehen, natürlich weiss sie, dass sie stärker ist. Phebe im Bewusstsein die älteste zu sein findet das natürlich nicht in Ordnung.

Phebe geht sehr gerne in die Schule, obwohl auch da so einiges passiert mit Phebe.

Zum Beispiel geht sie plötzlich auf einen kleineren Jungen los.

Oder sie sucht ihre Grenzen bei den Betreuern. Was auch schon hiess, dass sie vor ihren Augen in die Hose pinkelte. (natürlich nur, weil sie nicht auf die Toilette durfte, zum wohl 23 mal an diesem Tag)

Wir haben diesen Sommer ein Wohnmobil gekauft. Geht das mit Phebe. Klar, sie ist ja oft (nicht immer) die pflegeleichteste. Es freuen sich alle auf unsere Ausflüge und im Herbst solls an den Strand nach Italien gehen. Auch Phebe freut sich sehr.

Ach ja, fast vergessen. Unsere lieben Freunde Gotti Erika und Götti Mani ermöglichten uns, dass wir als paar 3 Tage zusammen (ohne Kinder) nach Berlin konnten. Wau, super schön, hat gut getan. Und eines ist klar, wir haben wenige Personen, bei denen wir unsere Kinder inkl. Phebe lassen können und wissen dass sie gut aufgehoben sind. Danke auch den anderen, welche wissen, wer gemeint ist.

Sommer 12 ; PWS-FamilienTag Russikon, wir kommen nun schon das achte Jahr an den FamilienTag der Elternvereinigung Prader-Willi Syndrom. Langsam merken wir, dass wir keine kleine Phebe mehr haben, sondern viele neue Eltern nach kommen, mit herzigen Baby's in Kinderwagen. Ja die Zeit vergeht.

Ferienlager, Phebe ist mit der Schule im Klassenlager im Toggenburg. Irgendwie komisch, wenn das Kind weg ist.

Es hat alles geklappt und alle haben es genossen!

Jetzt hat unser neustes Projekt auch geklappt. Wir fuhren mit unserem Womo (Camper) nach Elba, Italien. Es waren schöne, entspannente Ferien. Alle zusammen auf kleinstem Raum. Vielen Dank der Familien Obertüfer. Wir genossen über eine Woche mit ihnen am Strand und auf der Insel. Unsere Kids sind und waren begeistert von David, Tobias, Silas und Noemi.

 

Ende November und die Grippeviren steigen. Zuerst bei allen anderen. Doch auch Phebe hat es erwischt. Man weiss bei ihr halt einfach nicht, woran man ist. Sie versucht zu husten, doch das klappt ja auch nicht so recht. Mal sehen, obs ohne Medis geht....wohl kaum.....

 

ab 9 jährig; News im Sommer 2013

 

Die Zeit ist wieder sehr schnell vergangen.

Phebe kann nun doch schon bis 29 (fast) fehlerfrei zählen. Manchmal wird man überrascht.

Die Schule zeigt Wirkung, nach den Buchstaben folgt jetzt das lesen lernen. Kurze Wörter... Sie macht es für ihre Verhältnisse gut und doch muss man sich immer wieder bewusst sein, (auch wenn Sie einem vollquatscht) im Kopf ist sie ca. 3-4 jährig.

Ferien in Wien, auch Phebe durfte sich umziehne und sich als kleine Prinzessin fühlen.

Wir hatten wunderschöne Ferien zusammen erlebt. Phebe machte es super.

Wow.....

Phebe hat es geschafft, sie war mit ihren Schwestern einige Tage bei Götti und Gotti in den Ferien und ..... man höre und staune, sie hat schwimmen gelernt. Nicole versuchte mit einfachen Anweisungen sie zum schwimmen anzuhalten...und nach wenigen Tagen konnte sie es....bravo....sie kommt vorwärts und geht nicht unter...

Nach den Sommerferien kam der wechsel in die Mitelstufe. Da Phebe in der selben Schule blieb und "nur" die Lehrperson wechselte war es keine grosse Umstellung. Nicole führte frühzeitig ein Gespräch mit der neuen Lehrerin, die Regeln von der Unterstufe wurden übernommen und so lief es gut an.

 

ab 10 + 11 Jährig;

 

wie die Zeit vergeht. Es geht Phebe sehr gut. Das aufkratzen von Wunden ist ein Thema. Im Klassenlager brachte Phebe es fertig, sich 7 (!) Zehennägel auszureissen... Das Essen haben wir soweit noch im Griff. Es ist noch keine Selbstbedienung.

Es läuft alles ganz gut und ruhig bei uns. Wir geniessen das "normale" Leben.

Wir merken die Einschränkungen und den Mehraufwand rund um das PWS vorallem dann, wenn Phebe mal nicht da ist. Das heisst, wir haben dann mehr Energie und sind selber entspannter/ruhiger. Wenn sie da ist fällt uns das selber garnicht auf. Familienausflüge sind immer auf Phebe's Möglichkeiten reduziert. Sprich: Keine wirklichen Fahrradausflüge, kein Skifahren, keine langen Freibadbesuche ect... zumindest nicht als ganze Familie. Da Phebe all diese Aktivitäten nicht kann oder nicht so kann, dass es mit den anderen beiden aufgeht.

Urs Eiholzer hat uns nun zur Skoliose -Abklärung angemeldet. Das folgt im November... Ansonsten ist Urs sehr zufrieden und freut sich jedesmal wenn wir zu einem Termin kommen.

 

ab 12 jährig;

 

Da ich (Nicole) die letzten Jahre einiges an Energie aufwenden musste, merke ich langsam dass ich eine Pause brauche. Ich komme immer wieder mal zu dem Punkt, dass ich nicht mehr mag. Phebe (und auch ihre Schwestern) ist ein mega liebes Mädel und trotzdem sehr intensiv. Ich kann Phebe nie nur 5 Minuten alleine zu Hause lassen. Einmal mit Jost zum Abendessen ausgehen geht nicht, an die Elternabende der Schulen zusammen gehen mit gutem Gewissen geht auch nicht. Da die Mädels langsam zu alt sind für einen Babysitter, müssten immer Pamina und Paige die Verantwortung von Phebe übernehmen. Natürlich können sie das und machen es auch immer wieder mal, aber es ist nicht in Ordnung! Sie sind mit den Jahrgängen 2005/2006 eunfach auch noch "kleine" Kinder. Und auch sie zwei kommen an ihre Grenzen bezüglich Toleranz gegenüber Phebe aus diesem Grund habe ich beschlossen, dass ich einen Ort möchte, wo Phebe ungefähr einmal im Monat SA/SO und vielleicht 2mal eine Woche Ferien im Jahr verbringen kann. Hilfesuchend fragte ich beim Elterngespräch in der Schule nach. Da Patrik Büchel, Schulpfleger von Rafz auch anwesend war, bekam ich rasch Unterstützung, vielen Dank an dieser Stelle. Ich bekam die Adresse vom Sunnemätteli in Bäretswil, ein Entlastungsheim. Ich besuchte die Homepage, machte mir ein Bild und mich schlau, dann setzte ich mich mit Phebe hin und erklärte ihr alles. Mir vereinbarten, dass wir beiden Frauen das Heim anschauen gehen, ganz alleine. Die anderen aus unserer Familie waren nicht so erfreut. Für Jost war es glaube ich einfach komisch und schwierig unser Mädchen anderen zu übergeben und Pamina und Paige waren bestürtzt weil sie dachten, sie hätten etwas falsch gemacht. Es brauchte einige Gespräche bis alle ihren Frieden mit meiner Entscheidung gemacht hatten. Phebe und ich besuchten das Sunnemätteli und führten ein langes Gwspräch mit der Heimleitung. Wir waren absolut begeistert von der Einrichtung und Phebe wollte unbedingt so schnell i möglich ein Probewochenende dort machen. So rasch ging das jedoch nicht. Wie immer steht bei solchen Aktionen eine menge schreibkram und Bürokratie an, auch isrt man immer auf den Gudwill "fremder" Personen angewiesen... So musste zuerst ein Antrag an Rafz gestellt werden für die Kostengutsprache. Glücklicherweise bekamen wir diese und im November 2016 durfte Phebe in das lang ersehnte Wochenende. Wir brachten Phebe am Samstag alle zusammen nach Bäretswil, das war meine Bedingung an Jost und die Schwestern. Ich wollte dass sie sehen wo Phebe ist und dass es ihr dort gut geht. Ansonsten hätten wir die freie Zeit nicht richtig geniessen können. Phebe vdrbrachte ein schönes Wochenende dort und war mehr als happy als wir sie am Sonntag wieder abholten. Wir anderen genossen ein ganz normales Wochenende zu viert. Normal? Kleines Beispiel: Wir besuchten am Sonntag Nachmittag den Weihnachtsmarkt in Bülach. Die Kids entdeckten einen Stand; Heisse Schokolade mit Sahne... Ich konnte beobachten wie sie mit glänzenden Augen den Stand betrachteten und sich dann mit eingefallenen Schultern abwendeten... Ich gab ihnen Geld und fragte, ob sie so eine mögen. Das Strahlen ansich war schon schön, als ich dann jedoch anfügte sie sollen sich je eine bestellen war das erstaunen riesig. Es ist so sehr verankert in uns, dass wir verzichten und rücksichtnehmen auf Phebe...

Im Sommer stand der Wechsel in die Oberstufe an. Da es an Phebe's Schule auch eine Aussenstelle gibt, mussten wir uns wieder einmal auf die Hinterbeine stellen. Warum? Ganz einfach: die Schüker der Aussenstelle gehen zum Mittagessen in das Migros-Retaurant. Mit der Schwierigkeit PWS für uns ein NO-GO. Nun gut, nach einem schriftlichen Gesuch und einer deutlichen Haltung von uns, wurde Phebe in die Klasse in Winkel eingeteilt. Dieser Wechsel brachte die Änderung, dass der Znüni nicht mehr im Klassenzimmer gegessen wird und die Klasse einmal die Woche einen ganzen Tag Kochen hat. Mehr darüber findest du unter Enttwicklung/Schule.

Ansonsten läuft es einfach und darüber sind wir natürlich froh.

 

ab 13 jährig;

 

Das Jahr 2016 wurde zu einem sehr speziellen Jahr... Phebe durfte im Januar zum zweiten mal ins Sunnemätteli. Wir anderen blieben zu Hause und machten ein ruhiges Wochenende (Jost durfte das Wohnzimmerstreichen, er fand es wohl nicht so ruhig... grins). Als wir am Sonntag Phbe wieder holen gingen waren wir gut gelaunt und entspannt. Die "Übergabe" war kurz, es wurde zns gesagt, dass Phebe am Nachmittag weinte weil sie in den Schnee hinaus musste um eine runde spatzieren zu gehen. Phebe hasst Schnee und kälte, dahr war es für uns nichts neues oder tragisches. Wir verabschieddeten uns und stiegen zusammen ist Auto. Etwa 5 Minuten nach abfahrt ändderte sich einiges... Phebe war total verändert, hatte keine Orientierung mehr und wusste nichts mehr. Normalerweise können wir sie mmer gut abholen mit dem Thema essen, dies funktionierte jetzt nicht. Sie wusste nicht mal mehr, was sie zu essen bekommen hatte. Zuhause angekommen rief ich im Heim an und fragte nach was los war. Dort wussten sue jedoch auch nichts und waren sehr erstaunt über meinen Bericht. Phebe dreht zu Hause durch... sie wollte weglaufen, klaute essen, hatte wutausbrüche und fing an sich selber zu beisen/verletzten. Es ging soweit, dass wir an sämtlichen Türen zusätzliche Verriegelungen und Alarme anbrinegn mussten. In dieser Nacht blieb Phebe bei uns im Zimmer und wir schliefen nicht gerade viel... Am Morgen ginhg sie in die Schule (ich informierte die Lehrer und wir vereinbarten, dass sie mal schauen mit Phebe). Ich telefonierte den ganzen Montag in der Weltgeschichte herum um herauszufinden was passiert war. Dem Verdacht (von Urs Eiholzer) über sexuellen Missbrauch ging ich auch nach. Wer mich kennt, weiss, dass ich kein Blatt vor den Mund nehmen... So rief ich ins Heim an und sprach das Thema sehr direkt beim Heimleiter an. Er ging der Sache nach und gab mir gleichtags die Rückmeldung, dass sie diesen Verdacht nicht betätigen konnten (hab ich eigentlich auch so im Gefühl gehabt). Die Schule meldete mir, dass sie Phebe nicht wieder erkennen können und sie Sie gerne zur Schulsozialarbeiterin Frau Schönenberger schicken würden. Ich war um jede Hilfe dankbar! Diese odysse zog sich insgesamt 3 Wochen hin... Ich weiss nicht mehr, wieviele Stunden ich telefoniert und geweint habe... Es war auf jedenfall die Hölle! Ich habe sogut es ging versucht Pamina und Paige zu schützen, dass heisst, ich informierte die Schulsozialarbeiterin von Rafz über unsere Situation mit der bitte die jeweiligen Klassenlehrer zu informieren. ich hatte nocht die Kraft um selber zu schauen, ob bei ihnen beiden soweit alles ok war. ich war definitiv auf die Mithilfe anderer angewiesen...

In dieser Zeit habe ich ganz viel organisatorisches mit dem Sunnemätteli geklärt. So wie wir heute denken, war das ganze passiert, weil Phebe überfordert war mit den fehlenden Strukturen dort. Es brauchte somit noch mehr Aufklärung der Personen dort damit Phebe wieder hingehen konnte. Dorthi, fragst du dich vielleicht... Ja! Es gibt nicht soviele Anlaufstellen für Familien wie unsere und wenn du am Anschlag läufst hast du somit nicht die grosse Wahl... Ende Februar ging Phebe für eine Woche nach Bäretswil. Wir waren in dieser Woche natürlich in ständigem Kontakt und austausch. Es ging gut und wir freuten uns alle darüber!

Anfang Juni stand das erste Klassenlager der Oberstufe an. Es bahnte sich eine neue Herausforderung an... Ich fand nicht richtig gehör bei der Lehrerin und so kam es wie es kommen musste: Es wurde ein Alptraum! Bereits im Lager hatten alle schwer zu kämpfen mit Phebe und als ich sie dann am Freitag in empfang nahm, befand sie sich im selben Zustand wie im Januar. Diesmal ging es jedoch nicht so glimpflich aus... Wir landeten am 1.7.2017 im Kispi und KJPD (Psychriatrischer Kindernotfall). Nach einem Horrer-Wochenende mit viel Ärger und immer wieder nach Hause fahren, wurde Phebe stationiert aufgenommen. Zuerst im Kispi (2.-5.7.2017) und ab dem 5.7.2017 im KJPD. Sie musste dort bis am 2.8.2017 bleiben. Diese Zeit war unglaublich anstrengend... Ich muss ehrlich sein, ich weiss nicht mehr wie wir sie überlebt haben und ich mag zurzeit auch garnicht mehr darüber schreiben...

Wir werden nun seit August '17 vom KJPD Bülach betreut und begleitet. Was eigentlich als Entlastung für mich gedacht war, bringt mich jedoch immer mehr an den Rand der Verzweiflung! Ich habe mehr Termine und Zeitaufwand wie vorher und frage mich oft, was der ganze Mist soll! Durch diese ganzen Ereignisse habe ich mich dazu entschlossen die Notbremse zu ziehen. Ich habe in einer grossen Tischrunde im KJPD angekündigt, dass wir eine externe Lösung für Phebe brauchen. Sie hat das recht an einem Ort zur Schule zugehen wo mn sie ersnt nimmt und nicht überfordert und sie hat das Recht an einem Ort zu wohnen wo Fachperoenen um ihr wohl besorgt sind. Ich werde ihren Bedürfnissen nicht mehr gerecht. Ich möchte mein Kind lieben und nicht so erschöpft sein, dass ich das nicht mehr kann... Phebe ist auch sozial total isoliert: Kinder in ihrem alter wollen nichts mit ihr zu tun haben weil sie entwicklungsmässig erst etwa 4 jährig ist und kleine Kinder wollen nicht mit ihr spelen weil sie so gross ist und ihnen dadurch angst macht. In einem Schulinternat hätte sie Kontakt zu anderen Kindern und die Möglichkeit Freundschaften zu schliessen und sie wird fachmännisch Versorgt... Besichtigungen und Gespräche fanden ende Jahr statt und wir sind voller Hoffnung auf einen guten Platz ab Sommer 2018.

 

ab 14 jährig;

 

Phebe durfte nun mit mir Zusammen (und Frau Schönenberger) die Vivendra in Dielsdorf besuchen. Unser erster Eindruck war sehr positiv. Nun steht Ende Januar ein 3-Tägiges schnuppern auf dem Programm. Danach schauen wir weiter...

Im Januar fand das Schnuppern statt. Zum Glück verlief alles super. Phebe strahlte als ich sie abolen ging von einem Ohr zum anderen und wollte am liebsten noch länger bleiben! Anfgang Februar trafen wir Erachsene (Vertreter der Vivendra, von Rafz, Frau Schönenberger und ich) zu einem Auswertungsgespräch. Nach dem alle ihre Eindrücke erzählten stand fest: Die Vivendra ist der geeignete Ort für Phebe! Juhui, zumindest fast. Nun muss noch in der Schulpflege Rafz darüber entschieden werden (Sitzung am 26.3.2018)

 

Die Schulpflege hat entschieden, dass Phebe wechseln kann. Darüber sind wir alle sehr froh. Das Familienleben ist im Moment nicht so harmonisch. Wir sind permanent mit Phebe beschäftigt, da sie immernoch in der Finger/Fussnägel-ausreisse Phase ist. Dass heisst, immer wenn etwas schwierig ist, unvorhergesehenes passiert, ihr langweilig ist oder ihr einfach nicht passt, fehlt wieder ein Nagel. Ich weiss nicht ob ein ausenstehender nachvollziehen kann, was das mit einem oder einer Familie macht. Dieser ständige Druck (da wir natürlich noch stark eingebunden sind bei Psychologen, Ärzten, Schulsozialarbeiter...) ist echt zum davon laufen. Ich war schon lange nicht mehr so unsicher in der Kindererziehung wie seit Januar 2017....

Und jetzt merke ich tag täglich meine Müdigkeit in diesem Bereich. Ich bin es leid immer zu diskutieren oder mich rechtfertigen zu müssen. Warum? Weil jeder Tag bereits früh morgens meine Nerven strapaziert werden. Phebe steht bereits vor 5:30 auf (die Nächte schläft sie aber auch nicht durch) noch bevor sie in die Schule geht (7:20) hatten wir Diskussionen bezüglich Znüni, Zvieri und der Kleiderwahl (sie zieht sich immer soviel zu warm an, dass sie Gefahr läuft umzukippen). Diese 3 Dinge sind jeden Tag, dazu kommen noch wechselnde Themen. Sobald Phebe aus der Schule nach Hause kommt geht es weiter. Streit und Disskusionen wegen aufknübeln in der Schule und dann weil ich nicht nur nach ihren Wünschen handle, respektive einfach nicht die Zeit habe alles stehen und liegen zu lassen und ihr alle Wünsche zu erfüllen (ist ja auch nicht das Ziel bei Kindern, ich muss halt einfach immer entscheiden ob ich möchte dass alle Nägel noch dran sind oder nicht). So, dann ist ab 17:20 das stürmen nach Abendessen angesagt und ab 19:00 müssen wir mit ihr Kämpfen dass sie nicht einschläft. Diese Situation bringt Phebe dann wieder in die Gefahr, dass sie sich selber verletzt. Spätestens um 20:00 ist unser Kampf verloren und wir bringen sie ins Bett. Aus sicht der Fachleute nicht gut, aber aus meiner Sicht die einzige Möglichkeit...

Tja, das ist unser Montag bis Freitag ritual, an den Wochenenden ist es allerdings nicht besser :-(

 

Seit Mitte April 2018 haben wir noch zwei Hundewelpen bei uns. Natürlich bedeutet dies viel arbeit, vorallem für mich, sie geben uns jedoch auch mega viel. Ich geniesse die Zeit mit den zwei Süssen wenn alle das Haus verlassen haben und komme durch sie noch schneller zur Ruhe. Sobald sie etwas grösser sind, ist es dann ja auch ein Grund Abends nochmals spatzieren zu gehen ;-)

 

Sommer 2018; 2 Wochen vor den Sommerferien eskalierte wieder einmal mehr alles. Ich musste Phebe aus der Schulöe nehmen, da sie die "Chaos-Situation" nicht vertragen hat (eine Klassenassisitentin krank, eine Hauptlehrerin im Mutterschuttz und die andere Krank). Phebe lief in der Schule davon und musste lange gesucht werden, danach weigerte sie sich in den Schulbus zu steigen. Dies hatte natürlich zur Folge, dass ich alles stehen und liegen lassenn musste um kurz vor 17:00 in die <hps fahren musste. Ab da wurde das weglaufen zu einem ständigen Risiok-Begleiter :-( Ich fragte per Mail mal im KJPD nach, ob es einen Plan B gibt wenn ich nicht mehr kann. Es ging ja immerhin noch 7 Wochen bis zum Eintritt in die Vivendra. Ebenfalls fragte ich nach, ob man mir vielleicht etwas verschreiben kann um mir zu helfen diese zeit zu überstehen. Naja die Antwort war nicht hilfreich: Plan B stundenweise Betreuung von Phebe (Hilft einer Familie in so einer Situation definitiv nicht) oder SOS-Plätze für Kinder bis 12 (Phebe ist aber 14!) und ich solle mir Baldrian holen wenn ich nicht zum Arzt will (es geht in so einer Situation nicht um wollen, sondern können! Ich konnte Phebe niemandem geben nicht mal für 5 Minuten, wie sollte ich da zu meinem Arzt gehen? Mit Phebe geht das nicht, zumal ich ja nicht in ruhe mit ihm hätte reden können)

Diese 2 Wochen waren mega intensiv für uns alle und wir freuten uns umso mehr auf die Ferien...

 

Sommerferien 2018; Naja gedacht waren die so: erste Woche zu Hause alle anstehenden Dinge erledigen und Wohnwagen packen. Freitag 20.7. los an den Hallwilersee für eine Woche, dann weiter an den Vierwaldstaättersee für eine weitere Woche. Anschliessend nach Hause um noch zwei Wochen zu geniessen und alles startklar zu machen für den übertritt in die Vivendra. So der Plan... Die Realität: erste Woche viele Diskussionen und 24H Überwachung von Phebe, alle anstehenden Dinge erledigen, Wohnwagen packen und am Freitag 20.7. gings los :-) Wir kamen gut auf dem Camping an, Vorzelt stand in nützlicher Frist und wir konneten alle zusammen den Campingplatz erkunden. Phebe lernte den Weg vom Wohnwagen zur Toilette und dem Spielplatz rasch und konnte so auch einen grösseren Radius geniessen. Alles lief prima, bis am Montag 23.7.2018... Um 13:30 startete Phebe wieder mit ihrem Kinderwagen und Puppe Richtung Spielplatz, zuvor hatten wir eine kleine Diskussion wegen einer aufgeknübelten Wunde am Fuss. Um 14:00 wollte ich Phebe ihren Sonnenhut bringen und sie eincremen, da dies vergessen gegangen war. Als ich auf dem Spielplatz ankam, war leider keine Phebe mehr zu sehen. Wir, Jost, eine Schwester (die andere musste bei den Hunden bleiben) und ich, schwärmten aus und suchten Phebe. Wir fragten uns durch den Campingplatz und liefen alle möglichen Wege auf dem Camping und ausserhalb ab = nichts. Um 16.30 rief Jost bei der Polizei an und bekam dann dort rasch bescheid: Man hatte ein Mädchen aufgegriffen und sie auf den Polizeiposten gebracht. Wir fuhren also dorthin um unsere Tochter zu holen. Nach kurzem Gespräch und Informationsaustausch (Phebe nannte der Polizei einen falschen Namen, gab an 3 Tage im Wald umher geirrt zu sein und sehr hungrig Zusein. Darauf hin bekam sie 1 Sandwich, ein Magnum-Eis) konnten wir sie wieder mitnehmen. Sie wollte jedoch eigentlich nicht wirklich und so mussten wir sie zum Auto tragen. Auf dem Camping kurzes durchatmen, Geschwister beruhigen und in die Arme nehmen, dann Abendessen bereit stellen. Von Phebe kam dann gleich: ich kann nichts essen ich hab so Bauchschmerzen. Sie zeigte mir auf die rechte Seite des Bauches. Da sie nur gekrümmt da sass und nichts essen wollte, beschlossen Jost und ich ins nahe gelegene Krankenhaus zu fahren. Um 18:20 waren wir dort in der Notaufnahme und um 20:00 lag Phebe bereits im OP mit verdacht auf Blinddarm. (in der Besprechung mit dem Narkosearzt kam noch raus, dass Phebe einen Riegel und 2 Mohrenköpfe mehr gegessen hatte als zuerst angegeben) Die OP verlief zum Glück gut und um 21:00 bezogen wir das Zimmer. Da Phebe 24H überwacht werden muss, blieb mir nichts anderes übrig als zu bleiben. Paige wurde am Montagabend von meiner Freundin abgeholt und mit nach Rafz genommen, sie ertrug die ganze Situation nicht mehr, Pamina wollte ihren Papa nicht alleine lassen und blieb bei Ihm auf dem Camping. Nach 2 fast schlaflosen Nächten wurde Phebe am Mittwoch um 14:00 entlassen. Jost holte uns ab und wir fuhren auf den Camping zu Pamina. Wir beschlossen bis Freitag noch dort zu bleiben und dann nach Hause zu Paige zu reisen. am auch das anders. Phebe fing um 15:30 an total auszuticken (wie vor einem Jahr). Wir konnten sie nicht beruihigen oder zur stille zu bewegen. Sie schrie über den ganzen Campingplatz nur noch: Scheisse und Fuck you. Ebenfalls verweigerte sie sämtliche Medikamente. Ich telefonierte mit diversen Stellen um Hilfe zu bekommen = Vergebens! Es waren alle schlicht und einfach überfordert! Toll! Also rief ich im KJDP an, sind ja dort betreut. Nach einem eher unbefriedigendem Gespräch mit dem Arzt legte ich auf. Der Notfallplan war: bringen sie sie in die nächstgelegene Psychiatrie oder auf einen Polizeiposten.... Der Arzt rief mich dann kurze Zdeit später nochmals an und gab mir die Telefonmnummer der Leiterin KJZ Bülach. Ich solle mich dort melden um Hilfe zu bekommen, immerhin. Auf dem Campingplatz spitze sich alles weiter zu und ich rief in meiner Not beim Götti von Phebe an. Unsere Zwei Engel fuhren sofort los um Phebe und mich zu sich nach Hause zu holen. Und so blieben Pamina und Jost mit den Hunden wiedernalleine zurück. In Laupersdorf angekommen, bettete ich Phebe auf das Sofa und Götti instalierte eine Kamera im Zimmer von Phebe und mir. So konnte Phebe zeit alleine im Zimmer sicher verbringen und ich draussen etwas zur ruhe kommen. In den nächsten 2 Tagen hatte dich viel Kontakt mit der Frau vom KJZ und anderen Personen. Die Frau W. vom KJZ entpuppte sich als Retter in der Not. Sie setzte Himmel und Hölle in Bewegung um für Phebe so rasch als möglich einen Platz irgendwo zu finden. Ich konnte und wollte nicht mehr. Genug ist genug! Frau W. fand einen Ferienplatz im Rosenhügel in Urnäsch (ein Internat das 365 Tage offen hat). Phebe bekam dort vom 3.8.-17.8. einen Platz zugesichert wenn die Finanzierung gewährleistet ist. Dann ging es um Bürokratie. Frau W. erledigte alle nötigen Mails an unsere Gemeinde/Schulpflege und innert kurzer zeit war es geklärt. Uff, Licht in sicht! Jost holte Phebe und mich am Samstag 28.7. nach Hause, gab es doch noch einiges zu tun. Jost unternahm viel mit Phebe und ich hatte so etwas Zeit um mich um die anderen Zwei zu kümmern. (Die Nächte verbrachte Phebe in unserem Zimmer, da sie jede Nacht ab 1:00 aufstand) Am Donnerstagabend eskalierte es wieder und wir konnten es nur mit Mühe nochmals händeln. in dieser Phase knübelte Phebe leider auch einen kleinen teil ihrer OP Narbe auf, zum Glück nur wenig! Am Freitag morgen gingen wir zur Kontrolle zum Hausarzt (Paige kam mit, da sie seit längerem einen Knoten am Hals hat und diesen dem Arzt zeigen wollte) Mit Phebe war der Arzt rasch fertig und ausser Pflster kleben bis die Wunde ganz zu ist mussten wir nichts beachten. Bei Paige sah es leider anders aus. Da ihm dieser Knoten nicht gefällt, müssen wir zum Spezialisten... hoffen und bangen dass es nichts schlimmes ist...

Am Nachmittag fuhren Jost und ich mit Phebe und Gepäck nach Urnäsch. Nach einem langen Gespräch und alles anschauen liessen wir Phebe dort. Da sie sich sehr auf diese Ferien freute und der Ort sehr schön ist (sie kennt sogar ein PWS-Kind dort) fiel der Abschied nicht schwer. Nun hoffen wir dass Phebe eine schöne Zeit hat und wir sie glücklich wieder abholen in 2 Wochen...

Phebe freute sich sehr als sie mich und ihr Omi erblickte :-) 2 Wochen gehen schnell vorbei. Phebe hatte eine ziemlich gute zeit im Rosenhügel. In der ersten Woche lief sie täglich davon, in der zweiten dann nicht mehr...

 

Am 20.8.2018 startete Phebe in der Vivendra. Jost und ich nahmen an der erste Lektion teil und brachten die Kleider auf die WG. Phebe fiebrte diesem Start entgegen und integrierte sich sofort gut. Die ganze erste Woche verlief bBilderbuch mässig laut Rückmeldungen von Schule und WG. Ich war sehr erleichtert und freute mich auf unser gemeinsames Wochenende. Leider hielt diese Freude nicht lange an. Phebe schlief nur bis 01:00 und somit auch Jost und ich. Das ganze Wochenende war schlimm! Kein Schlaf und Phebe nahm sich aus dem ganzen Haus einfach alles was sie wollte und versteckte es in ihrem Zimmer. Der Gipfel war, als wir merkten, dass sie das ganze Katzenfutter nahm und ass :-( Ich war echt froh als wieder Montag war und Phebe in die Vivendra ging. Es war un ist einfach irgendwie ein Schock. Klar wussten wir schon immer, dass es irgendwann soweit kommen wird und trotzdem...

Leider war die Woch nicht ruhig, Phebe machte das selbe in der Vivendra. Sie schlief in der Nacht nicht und klaute sich alles zusammen was se fand auch das den Zimmern der anderen. Der Hinweis von der Vivendra klar: So geht das nicht... Tagsüber wird Phebe 1 zu 1 Betreut, da ist kein Problem aber in der Nacht gibt es eine Nachtwache für 5 WG'S und so funktioniert es einfach nicht...

Wir erhielten so am Freitag 31.8. einen Notfall Termin im KJPD Zürich. Jost ging mit Phebe und ihrer Betreuungsperson dort hin. Nach mehreren Stunden kam sie dann nach Hause mit neuem Medis. Wir hofften nun auf ein besseres Wochenende, leider vergebens. Es war die Hölle! Phebe schlief nach wie vor nicht wirklich (und das wenige natürlich wie seit langer Zeit in unserem Zimmer) und Tagsüber musste sie JEDE SEKUNDE überwacht werden. Es gab keine andere Möglichkeit als permanent bei iIhr zu sein oder sie in ihrem Zimmer einzuschliessen... ich muss hier wohl nicht erwähnen was das mit uns allen macht... Eins war nun definitiv klar: so geht das nicht weiter! Entweder wir bekommen das mit dem Schlafen in den Griff und eine Entlastug zu Hause oder Phebe muss in ein Heim das 365 Tage Betreuung hat.

So gingen Jost und ich 4.9. zu einem weiteren Termin ins KJPD Bülach. Nach klaren Aussagen und einem guten Gespräch bekamen wir für Phebe einen Medikamentenplan um sie aus dieser negativ Spirale heraus zu holen und somit den Rauswurf in der Vivendra abzuwehren. Die Maschinerie für Entlastung zu Hause ist angelaufen. Viele Mails und Telefongespräche liegen wieder hinter mir, eine Lösung noch nicht gefunden und das Wochenende war schon wieder da... Mit gemischten gefühlen wartete ich auf die Ankunft von Phebe am Freitag. Zu meiner Erleichterung war Phebe besser drauf wie letzte Woche. Durch die Medis und eine Zünftige erkältung schlief Phebe sehr viel über das ganze Wochenende. Da sie auch am Sonntagabend noch nicht fit war, beschloss ich sie zuhause zu behalten. Ich musste zuerst mal schauen wie sich ihre Gesundheit weiter entwickelt. Nebenbei bin ich noch in den Abklärungen ob die Schulgemeinde uns eine Entlastung zu Hause mitfinanziert (Ein Entlastungsheim würden sue uns zugestehen, das gibt es aber leider nicht für Phebe und wäre für sie auch psychisch ganz schlecht) Ich hoffe sehr auf die Hilfe, denn ich kann einfach nicht mehr und auch der Rest der Familie läuft auf dem Zahnfleisch....

 

Oktober 2018; viel ist wieder gelaufen in den letzten Wochen... Wir haben von der Schulpflege die Zusage für finanzielle Unterstützung, für eine Entlastung zu Hause, anbelangt und die Kinderspitex Joel Mühlemann unterstützen uns nun. Die Medikamente von Phebe sind relativ gut eingestellt und der Alltag in der Vivendra, insbesondere die Nächte, funktionieren ziemlich gut. Zu hause geht es mit der Unterstützung besser. Es ist halt einfach ein "gebastle". Die zwei Engel der Kinderspitex kommen meist am Freitag von 16:15 bis 20:15 und am Sonntag von 13:30 bis 18:00. So werden wir auch in der Pflege (Körper und Wunden) entlastet. Wir müssen Phebe nicht mehr duschen und mit allen fehlenden Nägel (Zehen/Finger) herumschlagen. Das tut schon mal gut. An den Samstagen darf Phebe mit Annemarie immer einen Ganztages Ausflug machen, damit hat sie eine schöne Zeit und wir Pause. Da Phebe nach wie vor Mühe mit schlafen hat, stehen wir immer zwischen 5 und 6 Uhr auf. Somit geniessen wir die Pause natürlich. Uns wird immer wieder klar, wie viel anders unser Leben mit und hne Phebe ist. Für Aussenstehende definitiv nicht nachvollziehbar! Ein kleines Beispiel: Wir wollten unseren Keller aufräumen als die Schwestern mit Phebe spielten. Also gingen wir in den Keller, nach ungefähr 30min kamen alle hinunter weil sie nicht mehr zusammen spielen wollten. Das ist das Recht von Pamina und Paige, da sie schon oft und viel an Betreuung geleistet haben. So, nun aufräumen und ausmisten mit Phebe geht nicht, da sie ein Messi ist und alleine konnte sie nicht oben sein = aufräumen beendet. Eine kleine Gegebenheit mit unserer Phebe die im Januar 15 Jahre alt wird....

Wir sind auch immer noch in den Überlegungen für einen Wechsel in den Rosenhügel. Dort hätten wir mehr Entlastung da Phebe 365 Tage betreut werden könnte. Vorallem auch bei Krankheit. In der Vivendra ist es leider nicht so, dass heisst sobald Phebe krank ist muss ich sie nach Hause holen. Alles stehen und liegen lassen, alle Termine absagen, nichts mit arbeiten... Ganz ehrlich: Ich kann und will das langsam nicht mehr. Klar auch die anderen Kinder kommen nach Hause wenn sie krank sind. Es ist aber einfach nicht das selbe! Die anderen kann ich auch mal 1-2 Stunden alleine lassen um einkaufen zu können oder meiner Arbeit nach zugehen. Mit Phebe ist das alles absolut nicht möglich. Ich kann sie ja keine Minute aus den Augen lassen... Vielleicht verstehst du was ich meine.

 

 

Phebe und Familie

Schweiz

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